
在老龄化社会,随着预期寿命的增长,人们的健康理念发生重大变化,全生命周期的健康管理越来越受重视,对健康与疾病预防的前期投入会越来越多,对个性化、便利化、精准化的健康服务和产品的需求日益呈现刚性特征。无论是早期的健康管理还是随后的精准医疗,都需要大数据的技术支持。
健康大数据在老龄化背景下越来越有应用前景,同时,生物、医疗、信息等相关学科和领域技术的不断突破,给健康大数据应用提供了技术支撑。比如,以基因技术为代表的生命科学不断取得突破性成果,给大数据技术带来新的用武之地,精准医疗的未来可期;信息技术及人工智能的快速发展,手术机器人、护理机器人、人工智能辅助诊疗等应用的逐渐普及,其背后也需要大数据的技术支撑。
大数据应用不仅有助于应对老龄化挑战,对于健康中国战略实施也具有重要意义。近年来,政府多次发文推动健康大数据的发展。但是,由于面临法律、道德和伦理等诸多顾虑,产业和科研部门在推动健康大数据研究与应用时十分谨慎。尤其是健康大数据涉及隐私问题,相关法规突破和规制体系的构建迫在眉睫。缺乏制度保障,健康大数据开发只能在局部领域推进,以至于我国尽管数据资源丰富,但应用发展较为落后。要在国际竞争中占有一席之地,中国的健康产业应积极创新,利用人口红利不断推出新模式新业态。为了平衡产业发展与隐私保护,可以构建“法律规制+行政监管+行业自律+用户参与”健康大数据规制体系。
首先,要完善法律规制,尤其是要完善数据授权机制。目前,医疗保健机构的数据获取过程中,用户授权机制不完善,甚至缺失。老年人对于个人数据保护的意识相对欠缺,使用技能不熟练,可能存在数据过度采集的情况。数据的收集、使用应确保患者及其监护人知情且同意,例如哪项病史可以本院共享,哪项病史可以区域卫生信息平台共享,本人应有知情权和控制权。特殊的病史,本人应该有权保密。
其次,加强行政监管。不仅仅是老年人,对于所有用户健康数据收集方,建议建立检查通报机制,健全隐私泄露举报机制,督促收集者规范数据收集、存储、使用等行为。同时,制定健康数据匿名化处理的标准规范,并监督审查标准规范执行情况。在此基础上,应完善数据共享开放机制,鼓励企业挖掘数据价值,使其真正服务于社会。
再次,促进行业自律。鼓励行业组织制定健康大数据使用等方面的标准规范及行业自律公约,尤其应该促进整个行业统一数据标准。无论是患者跨院、跨地区接受医疗服务,还是人工智能诊疗的发展,只有统一数据标准,才能更好地实现数据交换、共享和整合,以及实现互操作性。
最后,激励用户参与。建议以行业协会为主体,借助媒体、科研院所等社会力量,开展用户隐私教育及培训,由此提高公众对健康数据的科学认识,合理保护和利用健康数据,形成数据主体与数据持有者之间的良性互动。